失智症患者的告白：一個人住，不會有人質疑我為什麼想不起來

全球罹患失智症的人口估計約有5000萬人，而且預計將在2050年之前增加到1億5200萬人。在加拿大、法國、德國、英國和瑞典，有1/3至1/2的失智症患者一個人住。除此之外，在全球所有單人家戶當中，年長女性的人口成長得最快。

罹患失智症之前，我也曾經感到好孤單，希望有人能陪著我。我在1988年離婚，當時2個女兒一個4歲、一個7歲，後來我獨自將她們拉拔長大。罹患失智症前的那些年，有時我也希望離婚後的自己能有個伴。當我在職場上遇到挫折，我好希望回家後有人聽我吐苦水，能夠有人抱抱我，告訴我一切都會沒事的。

得了失智症之後，我偶爾還是會出現這種想法。

如果我有伴侶，對方能在我忘記重要日期時提醒我；在我感到孤單時靜靜坐在我的旁邊；2人用默契溝通，只要一個微笑或眼神就能心領神會──這種陪伴意義重大。若是我需要去某個地方，可是世界看起來有點模糊不清，光是有人陪伴就能讓我感到安心。

我希望能和某個人分享生活中特別的時刻，像是當我散步途中遇到雀鷹俯衝降落在面前，真希望能問對方：「你看到了嗎？」我希望能有人和我一起大笑──真的放聲大笑。如果我忘了關火，沒人會幫我關；上次打不開保鮮盒時也沒人能幫忙，讓原本要煮湯的我只能改吃三明治配茶。

即使如此，大家可能意想不到，我還是覺得有失智症的我比較適合一個人住。

問我「記得嗎」、說「你肯定記得」，是在傷口上灑鹽

一個人住，不會有人催促我或質疑我。我最需要的就是更多時間，因為我的大腦無法快速運轉，所以別人能對我說的最糟糕的話就是「快一點」，短短3個字就讓我陷入恐慌與混亂，覺得自己一敗塗地。一個人住的話可以自己掌握時間，照自己的步調行動。

不會有人質疑我為什麼想不起來。被外界不斷提醒我想不起來，只讓我覺得自己很失敗。「記得嗎？」、「妳肯定記得」⋯⋯這些話是在傷口上灑鹽。現在如果有人對我說那種話，我不會回應，而是讓他們繼續說下去。這樣比較簡單，否則對方會試圖用其他對我來說同樣無關緊要的細節，喚醒我的記憶。

我常常看到夫妻對另一半用「我昨天就說過了」的語氣說話，讓對方因為又被念一次，看起來既迷失又喪氣，像個挨罵的孩子一樣。

我不需要為了我的行為找藉口，就算出錯也不會有人小題大作。如果早上起床後發現前一晚熱的食物還在微波爐，我只要把食物倒掉，把碗洗了就好。若有人和我住在一起，對方可能會擔心我少吃一餐，或是覺得我浪費食物，也有可能因為我弄得一團亂而不高興。對我來說這種事沒什麼大不了，只希望下一次自己會記得食物還在微波爐。

我不會因為讓別人動手比較簡單或比較快，就請別人幫忙。不管需要花多少時間，自己嘗試永遠是比較好的做法。失智症會奪走許多讓我們覺得自己有人性的微小獨立時刻，我們最不希望遇到的狀況，就是失去所有獨立性。

我在夫妻身上常常觀察到這種問題：準備好出門的一方，因為另一個人拉外套拉鍊時動作太慢而感到不耐煩，他們會說「我來比較快」，這5個字讓人聽了很無力。有失智症的人是生病而不得已，另一半卻只是沒耐心。如果哪一天我拉拉鍊時遇到困難，沒關係，那就不拉拉鍊，直接出門──會冷的話再拉緊外套裹著身體就好。

在那些迷迷糊糊的日子，得了失智症已經夠糟了，如果還有人一直問「你怎麼了」或是「需要什麼幫忙」，那真的很煩人，就算對方是出於好意也一樣。如果需要臨時改變計畫，我不必因為讓別人失望而感到內疚。

我不願意看另一半為了照顧我，失去美好的未來

有一對夫婦的故事讓我印象深刻：那位太太告訴我，他們夫妻原本約好要去朋友家喝咖啡，他們和那位朋友已經好幾年不見，所以她很期待。但是她的丈夫那天狀況不好，只想待在安靜的家中，不想和人寒暄。那位太太很失望，連在對我述說這個故事時都還是透露出失望感，我也能清楚感受到她的丈夫有多內疚。「她應該獨自赴約的。」他說，可是那位太太想以夫婦身分一起前往。

我很高興沒人會逼我說話，沉默是我的朋友。另一半不想說話的人很可憐，2個人同住一個屋簷下自然會想和對方說說話，若對方因為找不到對的字眼而開不了口，那肯定讓人覺得很孤單。如果我剝奪了別人聊天的機會，我一定會覺得很內疚。

我不需要思考自己是不是讓別人不高興了。思考有時很累人，要弄清楚自己是否惹毛了某個人或是背後的原因也會令人耗盡精力。和女兒相處時，我只要透過表情或語調就知道她們不高興了，我會立刻感到難過，趕快努力彌補。以夫妻來說，有時一方早就忘了前一天在吵什麼或是說了什麼難聽話，但對方可能耿耿於懷，無法重歸於好。

夫妻之間也有可能因為覺得不被對方理解，或是需求沒有獲得滿足而心生怨懟，那種情緒會滲透到感情的所有角落，但是其中一人卻渾然不知。如果你忘了自己如何傷到對方，你要如何向他道歉？沒有失智症的那一方要怎麼原諒，當他們已經原諒了一千次？

我說錯字詞、日期或名字時不會有人糾正我。我常常聽到別人在伴侶說錯名字時糾正對方。考慮到整體狀況，說錯一個名字真的有差嗎？如果你偷聽一群有失智症的人聊天，你會發現幾乎不會有人糾正對方。相反的，你會見證到真正的接納：大家會順著講下去。糾正別人只會讓對方變得支支吾吾，因為怕講錯而不敢隨意開口，搞到最後忘了自己原本到底想說什麼。

我不會覺得自己讓別人失望了，對我來說這是單身最大的好處。每個人結婚時都會和另一半一起規劃未來：一起變老變醜，一起過夢想的退休生活，在鄉間悠哉散步，一起慶祝佳節，還有其他很多很多的冒險。當其中一人遭逢變故，這些美夢就破碎了。我沒辦法接受那種情況，不願意看著另一半為了照顧我而失去美好未來。

常常聽到一種說法，指稱最辛苦的是照顧者，有失智症的人會照常過日子；我猜大概是因為有失智症的人只能活在當下，但是我們的另一半則會想到原本的那些可能。當疾病惡化到讓我們判若兩人，我們根本不會注意到失智症造成的心痛、創傷和痛苦。

一個人住讓我必須想辦法解決日常中遇到的問題。我現在很不喜歡別人來我家。我很不習慣有訪客，照護人員來我家只會讓我覺得很混亂。很多獨居的人都會發展出自己的做事方式和規律，被迫適應同住照顧者的做事方式只會讓他們十分不安。最近我問了2位朋友對於同住照顧者的看法，2人都用「焦慮」形容：他們覺得不可能有人可以全心接納他們原本的樣貌、願意用心了解失智症對他們的影響，而且不會強硬要求他們接受照顧者的照護方式。

責任編輯：倪旻勤
核稿編輯：陳瑋鴻